EL 70% DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES COMIENZA EN LA INFANCIA

Son altamente complejas y su escaso conocimiento dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento. En Argentina se estima que afecta a 1 de cada 2000 habitantes. La importancia del diagnóstico temprano y la lucha de los pacientes por ser reconocidos y con derecho a cobertura sanitaria

En Argentina, Tal como lo marca el calendario gregoriano, el día 29 de febrero sucede cada 4 años. Se trata de un día poco frecuente en el que se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) para que las personas, los profesionales y los sistemas de salud piensen más allá de las enfermedades más comunes y recuerden las llamadas raras o poco frecuentes.

Las EPOF son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada. En Argentina, según la Ley Nacional 26.689, son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil habitantes.

Se estima que existen más de 8000 personas con EPOF, de las cuales el 72% es de origen genético y el 70% comienza en la infancia. Son altamente complejas y su escaso conocimiento en la población general, como en la sociedad médica, dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento, ocasionando grandes dificultades en la plena inclusión de la persona en el ámbito educativo, laboral y social.

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