SANTO DOMINGO.-La directora de Fundofibro, Neyla Peña, en ocasión de celebrarse este miércoles el Día Mundial de la Fibromialgia, dijo que dicha enfermedad es generada en el sistema nervioso y su principal síntoma es el dolor generalizado en todo el cuerpo, y la cual es desconocida por muchas personas, incluidas también una gran mayoría que la padecen.
“Al ser una enfermedad invisible, ya que si me ven quizás dicen no puede ser que tenga un dolor desde la cabeza hasta los pies, por eso se le llama la enfermedad invisible y uno de los eslogan de hoy, que es Día Mundial de Fibromialgia, es no se me nota, pero tengo fibromialgia”, expresó.
Peña emitió sus comentarios durante una entrevista realizada por los periodistas Luis Brito, Enrique Mota y Rafael Zapata en el programa El Nuevo Diario AM, el cual se transmite en la plataforma digital de El Nuevo Diario TV.
Indicó que hace más de 10 años, junto a la doctora Sonia Read y la cantante Adalgisa Pantaleón, inició la fundación en República Dominicana porque entendieron que hay muchas personas que tienen esta condición, pero al desconocer incluso hasta el término, no saben que la padecen.
“A partir de los inicios de la fundación logramos que en el país se conociera, ya que fuimos a muchos programas de televisión, de radio y a periódicos e hicimos entrevistas con médicos, y logramos que muchas personas en el país fueran diagnosticadas”, señaló.
Destacó que desde la fundación trabajan mucho con las familias de las personas con este diagnóstico, para que puedan entender la condición del paciente y apoyarlos, ya que en cualquier momento puede levantarse con entumecimiento matutino, otro de los síntomas de la enfermedad, y no poder realizar sus actividades cotidianas.
Agregó que es muy difícil diagnosticar esta enfermedad y hasta el momento no existe cura para la misma, aunque sí mencionó que hay medicamentos y actividades que el paciente pueden realizar para que los síntomas sean más llevaderos y tratar de llevar una vida normal, dentro de lo posible.
“En mi caso yo la padezco desde los 12 años, ya aprendí a vivir con ella y hago mi vida más o menos normal, salvo algunas cosas que sé que aunque las haga me puede causar mucho más dolor”, reveló.
Al ser preguntada sobre el costo de los medicamentos que pueden tratar la enfermedad, señaló que para poder llevar un estilo de vida más llevadero se necesitan varios medicamentos que en el país son muy costosos, pudiendo uno de ellos llegar a costar $3,500 pesos.
“Estamos hablando de que para poder mantenerme un poquito más activa durante mi día a día yo necesito tener $10 o $12 mil pesos mensuales para algunos de los medicamentos que se necesitan”, indicó.
Resaltó que hace poco la diputada Betty Geronimo, quien también padece la enfermedad, presentó un proyecto de ley a favor de los enfermos de fibromialgia, para que los seguros médicos cubran las consultas y medicamentos de la enfermedad porque actualmente no lo hacen.
Asimismo, resaltó que está contemplado en el proyecto de ley que se tenga más flexibilidad en los trabajos con los pacientes de fibromialgia, ya que en un momento de crisis pueden bajar su productividad, y por lo que muchos de estos pacientes han llegado a ser despedidos.
También, agregó que hace poco sostuvieron una entrevista con la primera dama Raquel Arbaje, la cual dijo está muy interesada en el tema, y por lo que entienden que a partir de ahora va a existir “un antes y un después en la lucha contra la fibromialgia”.
Fuente: elnuevodiario
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